Bianka urodziła się 20.06.2016r. Po 4 miesiącach zdiagnozowano u niej „Klątwę Ondyny CCHS”czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Szacuje się, że na świecie jest kilkaset osób obciążonych CCHS. Najczęściej jak i w tym przypadku, są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego. Upośledzona kontrola oddychania może być tragiczna w skutkach – dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenie tlenu i dwutlenku węgla, co może spowodować niewydolność, płytki – „duszący oddech” podczas snu, zakwaszenie organizmu i śmierć.
Kłopotliwą porą dla każdego chorującego na klątwę Ondyny jest noc, podczas snu nie ma możliwości świadomego oddychania, przez co organizm automatycznie nie otrzymuje potrzebnego tlenu. Po 5 minutach takiej formy “odpoczynku” bez tlenu mózg zaczyna działać w nieprawidłowy sposób, a następnie zaczyna obumierać. Bianka przez około 16 godzin każdego dnia jest podłączona do specjalnej aparatury, która pozwala na dotlenienie całego organizmu.
Jedyną szansą dla Bianki jest bardzo kosztowna operacja polegająca na wszczepieniu stymulatora przepony, który pozwoli żyć Biance bez tracheostomii, respiratora, koncentratora tlenu, ssaka i pulsoksymetru,dlatego też serdecznie prosimy Was o wsparcie.
BRAKUJĄCA KWOTA DO UZBIERANIA: 150 000 zł
Walczmy razem o oddech dla Bianki!
Dane do przelewu
Fundacja Ofiaruj Serce
ul. Kościuszki 6
41-500 Chorzów
ING BANK Śląski S.A PL 15 1050 1243 1000 0090 3167 4733
z dopiskiem: Bianka